Hallo zusammen...
Vielleicht gibt es hier in diesem Forum jemanden der Erfahrung mit Arachnoiditis hat oder jemanden kennt der diesbezügliche Informationen hat.
Ich hatte letztes Jahr im April, nach einer endlosen Odysee und fast 3/4 Jahr starke Schmerzen, eine Rückenoperation bei der eine Versteifung durchgeführt wurde. Leider hatte ich nach kürzester Zeit (2 Wochen) wieder sehr starke Schmerzen, wo man dann herausgefunden hat dass einer der eingepflanzten Käfige herausgerutscht ist und wieder auf die Nerven drückt. Es folgte im Oktober die Revisions-OP wo man dann zusätzlich einen 3-4cm grossen Span vom Beckenkamm abgetragen hat.
Seitdem geht es aber nur noch bergab. Die Schmerzen nehmen eine Intensität an die man nur noch schwer ertragen kann. Ich nehme seit März 08 täglich Oxycontin und bin mittlerweile auf einer Tagesdosis von 60mg. Man hat jetzt noch die Diagnose Arachnoiditis gestellt.
Aber mein Arzt tut das Thema als einfache Chronische Schmerzen ab und möchte das ich eine Reha mache. Gegen eine Reha habe ich ja nichts einzuwenden, in meinen Augen sollte das aber eine zielgerichtete Reha in einer Schmerzklinik sein und nicht einfach eine in einer für den Bewegungsapparat spezialisierte Klinik.
Kann mir jemand von euch gute Tipps geben?
Vielen Dank im Voraus und schöne Grüsse.
Vincent
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Zu den Problemen als solchen kann ich aus der Ferne nichts sagen. Ich möchte aber auf die sanften manuellen Verfahren der Wirbelkorrektur hinweisen. Hier kenne ich die Dorn-Methode und die Breuß-Massage, zwei FÜHL-Methoden, also: man FÜHLT erst und tut dann mit Gefühl und zwar Helfer und Betroffener gemeinsam. Ich schreibe das auch deshalb, weil am 16./17.Mai im Landhaus Solothurn der 2.Schweizer Dorn-Kongress sein wird, der a) als Publikumskongress nur geringen Eintritt kostet und wo man b) den ganzen Tag Praxis anschauen und ausprobieren kann. Wenn bis Mai zu lange ist, so finden sich Adressen im Dornfinder, und die muss man halt dann fragen, wie sie einem helfen können, und schauen, ob es passt.
Ich möchte auch gerade bei Schmerzen auf die Wirkung von Autosuggestion hinweisen; auch diese Hilfe kostet nur ein paar Franken und es ist bei genauem Umgang damit vieles möglich.
So wünsche ich guten Erfolg und grüße freundlich.
Franz Josef Neffe -
Hallo Vincent
Im Internet bin ich auf diese Information gestossen:
Zusammenfassung
Die Arachnoiditis ist eine entzündliche Erkrankung der 3 meningealen Schichten (Pia, Arachnoidea und Dura) die in aller Regel durch instrumentelle und chirurgische Eingriffe an der Wirbelsäule entsteht. In diesem Übersichtsbeitrag werden ätiologische Faktoren, klinische Beschwerden und die radiologischen Befunde vorgestellt. Die Einteilung nach Delamater wird anhand von 3 klinischen Fällen vorgestellt. Differenzialdiagnostische Kriterien zur Abgrenzung gegen andere, insbesondere postoperative Wirbelsäulenbefunde, werden aufgezeigt. Die diagnostische Wertigkeit der Myelographie, postmyelographische Computertomographie und Magnetresonanztomographie werden verglichen.
Schlüsselwörter Arachnoiditis - Arachnopathie - Myelographie - Postmyelographische Computertomographie - Magnetresonanztomographie
Kann es denn nun sein, dass bei den Operationen bei Dir gepfuscht worden ist? Jedenfalls entsteht dieses Erkrankung durch Chirurgische Eingriffe.
Eine Klinik spezialisiert auf Schmerzen ist sicherlich angebracht. -
Hier noch 3Links zu deiner Krankheit.
http://www.iconocast.com/German/A6EX8/News3.htm
http://www.springerlink.com/content/6ef2xfwuc6eh806w/
Eigentlich heisst das Spinnenaffen?
Es gibt ein Forum in Deutschland bei der Skoliose Gesellschaft.
http://www.skoliose-info-forum.de/viewtopic.php?p=997110
Wünsche Dir viel Kraft und alles Gute! -
Hallo memo
Vielen Dank für Deine Mühe die Du sicherlich hattest als Du die Informationen zusammengesucht hast. In der Zwischenzeit habe ich selber auch viele Informationen zu der Krankheit zusammengetragen und war auch in Deutschland bei einem Spezialisten auf diesem Gebiet. Anfänglich wurde ich hier belächelt und man hat das Problem als "chronische Schmerzen" abgetan. So einfach ist das aber bei weitem nicht, ganz im Gegenteil. Das dumme ist halt eben das es im deutschsprachigen Raum fast keine Ärzte gibt die sich damit auskennen. Da wird dann lieber etwas anderes behauptet als zuzugeben das man sich nicht auskennt. Mittlerweile musste ich den behandelnen Ärzten Studien aus von diesem Arzt in Deutschland und von anderen aus Amerika vorzeigen damit die sich damit befassen. Einen kleinen Teilsieg konnte ich vor kurzem bei einer Runde von führenden Ärzten des Kanton Thurgau erzielen, als man das Problem Arachnoiditis anerkannt hat und man will mich im meinem Bestreben unterstützen dass die Kosten für die Behandlung in Deutschland von meiner KK übernommen werden. Weil es gibt in ganz Europa keine andere Klinik die sich auf diesem Gebiet spezialisiert hat.
Und gerade heute kam auch schon die Absage von meiner KK, dass diese die Kosten nicht übernimmt. Jetzt bin ich mal gespannt wie es weiter geht. Anfang Monat hatte ich auch einen Termin bei einem Vertrauensarzt der IV, weil ich seit April 08 nicht mehr arbeiten kann. Hab so enorme Angst vor der Zukunft und wenn ich Deine Beiträge so anschaue dann ist diese Angst nicht unbegründet. Es zählt nur das Gesetz des Stärkeren und die Leiden derjenigen die wirklich etwas haben bleiben auf der Strecke.
Ob es Pfusch war oder nicht, kann ich leider nicht sagen. Ich muss sagen das ich mir darüber auch schon Gedanken gemacht habe zumal der Chirurg gesagt hat das er sowas noch nie erlebt hat. Aber beweisen kann ich natürlich nichts... Na ja, we will see. -
Hallo Vincent
Nichts zu danken! Es war für mich Lehrreich. Da ich in einer Orthopädischen und Chirurgischen Praxis, Wirbelsäule und Schleudertrauma spezialisiert gearbeitet habe, interessiert es mich. Pfuschereien sind leider keine Seltenheit. Auch bei dem Arzt wo ich gearbeitet habe, gab es Patienten, die nach der OP „unerklärliche“ Schmerzsymptomatiken hatten. Durchaus möglich das welche auch unter Arachnoiditis „ Spinnenaffen“ leiden.
Bei der Übernahme der Kosten wird es schwierig. Wenn aber keine Klinik in der Schweiz dazu in der Lage ist und der Befund 100% ist, dann könntest Du auf dem Rechtsweg schauen ob die Kasse Übernahmepflichtig ist. Hast Du Rechtschutzversicherung? Oder dann über Patientenorganisation.
Die IV zahlt das wahrscheinlich auch nicht, wenn, die KK es nicht zahlt. Die IV ist noch kritischer. Aber nur weil ich keine so gute Erfahrung gemacht habe, will das nicht heissen, dass alle schlechte Erfahrung machen. Alles ist ein Versuch wert. Auch die Abklärung ob ein Pfusch vorliegt. Dazu bräuchtest Du verschiedene Gutachten. Welche vom Ausland wären da nicht schlecht. Denn unter Schweizer Ärzten hackt keiner dem anderen ein Auge aus. In der Schweiz ist es ein ziemlich aufwändiges Unterfangen, Ärztepfusch oder OP Fehler , Behandlungsfehler, gewinnbringend vor Gericht zu bringen. Lägen Beweise vor, dann wären sicherlich die Therapien mal zumindest gestattet und bezahlt. Eine Abfindung käme im besten Falle noch dazu.
Wenn Du ein gutes Einkommen hattest, dann fällt bei Dir auch die IV Rente, wenn eine verfügt wird, nicht so minimal aus wie meine. Und wie bei all den Beiträgen erwähnt. Eine EL käme in Betracht, wenn die Rente zu gering wäre. Ich nehme an Du bist männlich. Dadurch wird das Risiko einer ungerechten Beurteilung auch geschmälert. Meine Erfahrung hat gezeigt, dass mehrfach Frauen benachteiligt werden vom System.
Ich drück Dir fest die Daumen! Viel Mut und Kraft!
Gruss memo -
Hallo memo!
Ich wollte mich mal nach längerer Zeit wieder melden und die einfach nur unglaublichen Dinge erzählen die mir in den letzten Monaten wiederfahren sind. Weil wenn ich das nicht hier in der Schweiz loswerde drehe ich glaube ich sonst noch durch...
Ich habe ja unten schon erwähnt das ich bei dem Vertrauensartzt der IV Anfang Juli war und ich Angst vor seinem sogenannten "Gutachten" hatte. Mein schlechtes Gefühl hat sich leider bestätigt. Er hatte mir doch zu dem Termin dort gesagt das er eigentlich keine Ahnung über die Adhesive Arachnoiditis hat und er sich da reinlesen möchte bevor er seine Beurteilung macht. Schon da läuteten bei mir die Alarmglocken. Nach dem Termin hat er mich noch direkt in ein Krankenhaus geschickt um ein Röntgenbild der BWS und LWS zu machen. Ich habe dann gleich am nächsten Tag mir die Mühe gemacht und ihm eine medizinische Studie zu dieser Krankheit zu schicken mit der Bitte diese doch zu berücksichtigen wenn er schon selber zugegeben hat dass er keine Ahnung davon hatte.
Mitte August kam dann Post von ihm mit nur einem Teil meiner dort dagelassenen CD`s. Nicht nur das ein Teil von mir fehlte, nein ich habe noch zusätzlich 3 CD`s von 2 verschiedenen Patienten die auch bei ihm zur IV-Beurteilung waren. So schlampig wird hier also mit dem Datenschutz gearbeitet!! Ich habe diese CD`s dann bei mir eingescannt, vielleicht bringt mir dieses "Beweisstück" mal irgendwas. Ich habe auch Kontakt zu diesen Personen aufgenommen um einfach zu hören was sie so zu berichten haben. Zuerst waren sie natürlich völlig perplex und wollten wissen wie ich zu solchen höchstsensiblen Informationen gekommen bin. Nachdem ich ihnen aber den Fall geschildert habe, haben sie mir dann auch erzählt das er auch bei ihnen eher zu Gunsten der IV beurteilt hat.
Ich habe dann diese Original CD`s wieder an ihn zurückgeschickt und ihn aufgefordert mir meine Bilder zurück zu senden. Und weisst Du was er dann darauf geschrieben hat? Es tut ihm Leid das ich dadurch Unannehmlichkeiten hatte und das ich in der Zwischenzeit wieder genesen bin. UNGLAUBLICH!!
Anfang September hat sich dann zum ersten Mal überhaupt die IV gezuckt und mich zu einem Gespräch mit einem Arbeitsvermittler eingeladen. Schon da wusste ich wie das Gutachten ausgefallen ist. Bie diesem Gespräch dann hat selbst der Herr dort feststellen können das er bei mir nichts vermitteln kann weil es gesundheitlich einfach nicht geht. Und das ohne das er grossartige Kenntnis von meiner Krankheit hat oder sowas. Von ihm habe ich dann auch das Gutachten von diesem Arzt erhalten und da bin ich dann fast vom Stuhl gekippt als ich das kurz überflogen habe.
Er schreibt nämlich das er auf den Bildern einer MRT-Untersuchung vom Juni 09, wo die gesamte Wirbelsäule kontrolliert wurde, nichts von einer Arachnoiditis erkennen kann. Und auch auf den Röntgenbildern die er angeordnet hat sieht er nichts. Daher steht für ihn fest das eine 100%ige Arbeitsunfähigkeit bis Ende 2008 i.O. geht und eine 50%ige Arbeitsunfähigkeit bis März 2009 bestanden hat. Aber danach hätte ich wieder voll arbeiten können. Natürlich bei einem Job wo ich permanent die Position von stehen-sitzen-laufen wechseln kann.
So und genau in dieses Horn hat dann auch die IV bei ihrem Vorbescheid dann geblasen und stützt sich voll auf dieses Gutachten. Daher kommt sie auf einen Invaliditätsgrad von 24% und gleichzeitig habe ich auch keinen Anspruch mehr auf Arbeitsvermittlung.
Als ich dieses Gutachten meinen Ärzten vorgelegt habe konnten die nur den Kopf schütteln. Alle, also über den Chefneurologen des KH, über den Leitenden Arzt der Radiologie sowie des Chefarztes der Neuroklinik haben alle gesagt dass so ein Gutachten eigentlich für den Müll ist. Es wäre ganz klar das man bei einem MRT wo die gesamte Wirbelsäule abgebildet ist eben eine Arachnoiditis tatsächlich nicht erkennen kann, und zwar nicht weil sie nicht oder nicht mehr das ist sondern weil es dazu eines hochauflösenden Bildes direkt von der LWS braucht. Zumal ich ja auch noch Metall, also meine Schrauben und Cage in dieser Gegend habe die dann sowieso das nicht erkennbar machen. Und auf einem Röntgenbild kann man es erst Recht nicht erkennen. Das hätte der supergeniale Arzt eigentlich alles wissen müssen.
Wir haben dann natürlich auf diesen IV-Vorbescheid reagiert und Einsprache gemacht mit der Aufforderung doch nochmal ein Obergutachten zu machen weil die "Beweislage" eigentlich erdrückend sei.
Und heute kam nun der definitive Bescheid der IV in der sie sich weiterhin auf dieses Gutachten von dem ..... stützen und daher auch keine Notwendigkeit sehen ein weiteres Gutachten zu erstellen. Peng, einfach so!! Jetzt müssen wir wieder Einsprache halten und das Ganze vor Gericht ziehen damit der Richter(in) eben hoffentlich ein Obergutachten anordnet.
Und das alles wird bestimmt nicht in den nächsten 2-3 Monaten passiert sein und mein Krankentaggeld läuft Ende März aus. Und dann stehe ich da mit meiner Familie. Hab echt keine Ahnung mehr was ich machen soll...
Hast Du vielleicht Erfahrungen wie das so mit diesen Gerichten funktioniert? Wie ist es Dir übrigens in der Zwischenzeit ergangen?
lg