Myeloische Leukämie

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    Oder wie viel ist das Leben eines Kindes wert?


    Eine Frau aus dem Freundeskreis ruft um Hilfe, weil ihr Kind diese Diagnose bekommen hat. In der Schweiz würde die Behandlung mehrheitlich durch die Krankenkasse gedeckt. Im Staat wo diese Familie lebt nicht.


    Die Behandlungskosten sind horrend hoch. Und ist für die Mutter unerschwinglich.


    Und genau genommen ist das dann das Todesurteil für ihr Kind.


    Die Mutter hat die letzte Hoffnung über ein Crowdfunding das Geld für die Behandlung zusammen zu kratzen. Ich habe da leider nicht so viel Hoffnung. Aber ich habe auch keine bessere Idee zur Hand. Und bin ratlos wie ich der Mutter und dem Kind noch helfen kann.


    Gibt es in der Schweiz irgendwelche Stiftungen oder Organisationen die in einem solchen Fall helfen können und würden?


    Hat hier jemand eine Idee?

    rodizia


    allenfalls kann ihnen die krebsliga schweiz weiterhelfen bzw. ihnen ansprechpartner vermitteln. dann wuerde ich eine anfrage beim kinderspital machen. es gibt immer wieder mal pro bono behandlungen. in der regel bei seltenen beschwerdebildern, wo man experimentell helfen kann. wie es im falle einer aml aussieht kann ich nicht sagen. das waeren die proaktiven wege. natürlich gibt es noch andere staaten mit krebsprogrammen. diese sollten sie auch nicht vergessen.


    es gibt auch die möglichkeit das kind in die schweiz oder ein anderes land mit einer guten gesundheitsversorgung zu fliegen und es aufgrund 'unklarer' krankheitssymptome ins spital zu bringen. haengt natuerlich vom zustand des kindes ab (transportfaehigkeit). dabei wird dann die aml zufaellig entdeckt und je nachdem sogar behandelt. diesen weg wuerde ich als letztes mittel waehlen, da das risiko besteht dass die behandlung vorenthalten wird. in der regel muss in laendern wo die behandlung moeglich ist, niemand sterben. aber es kann sein, dass nur stabilisiert und dann ins heimatland überwiesen wird.


    - eine webseite schalten 'help ... name des kindes ...'


    - an die öffentlichkeit gehen (zeitungsartikel, radio, fernsehen)


    - wenn klar ist, welche behandlung in frage kommt, die hersteller der medikamente anfragen.


    es sollte heute niemand mehr sterben müssen wegen krankheiten, fuer die wir eine therapie haben.

    damiens


    Vielen Dank für ihre Antwort.


    Ja. Wir haben auch schon daran gedacht mal bei der Kebsliga anzufragen.


    Die Mutter ist aktuell damit beschäftigt ein Crowdfunding über eine Radiostation zu organisieren.


    Im Land wo die Familie lebt ist eine Behandlung einer AML gar nicht durchführbar.

    Beitrag
    RE: Myeloische Leukämie
    damiens

    Vielen Dank für ihre Antwort.

    Ja. Wir haben auch schon daran gedacht mal bei der Kebsliga anzufragen.

    Die Mutter ist aktuell damit beschäftigt ein Crowdfunding über eine Radiostation zu organisieren.

    Im Land wo die Familie lebt ist eine Behandlung einer AML gar nicht durchführbar.
    rodizia

    rodizia


    allenfalls gibt es noch etwas bei den msf (medécines sans frontières).


    hilfe vor ort... oder ansprechpartner etc.

    damiens


    Transmitter hat mir noch mitgeteilt, dass eine Behandlung in einem Spital in Pretoria möglich und vorgesehen sei.


    Vorausgesetzt die Behandlung kann bezahlt werden. Und die Kosten dafür erscheinen mir /uns exorbitant hoch zu sein. Jedenfalls verglichen mit der Kaufkraft der durchschnittlichen Bevölkerung.


    Ich habe etwas die Idee, dass da die Kosten vergleichbar hoch sind, wie die Kosten in der Schweiz. Wissen sie zufällig in welchem Kostenrahmen sich eine solche Behandlung in der Schweiz bewegt?

    damiens


    Ich habe mir wirklich schon ernsthaft überlegt das Kind für eine Behandlung in die Schweiz zu holen. Aber das ist nicht so einfach. Damit das wirklich Hand und Fuss hat, müsste das Kind und auch die Mutter für ein paar Monate in die Schweiz kommen. Und das auf ganz legalem Weg.


    Denn es ist tatsächlich so, dass das Kind in der Schweiz wohl nur notfallmässig versorgt würde und falls wieder transportfähig, dann zurückgeschickt würde. Das ist ein Standartprozedere. (Für Touristen).


    Um eine Behandlung in der Schweiz wirklich zu gewährleisten, müsste die Mutter mit dem Kind in die Schweiz einwandern können. Und so lange bleiben können, bis die Behandlung abgeschlossen ist. (Das kann recht lange dauern, wie meine Verwandten mitgeteilt haben deren Kind auch Leukämie hatte).


    Ewig wird sie auf keinen Fall in der Schweiz bleiben wollen. Dafür hat sie in kürzester Zeit zu viel Heimweh.


    Fakt ist, dass es ein ziemlicher bürokratischer Aufwand ist eine vorübergehende Einwanderung zu organisieren. Und kann sich sehr in die Länge ziehen.


    Und hier ist der Zeitfaktor ein Problem. Eine Behandlung sollte möglichst schnell erfolgen.

    Beitrag
    RE: Myeloische Leukämie
    damiens

    Transmitter hat mir noch mitgeteilt, dass eine Behandlung in einem Spital in Pretoria möglich und vorgesehen sei.

    Vorausgesetzt die Behandlung kann bezahlt werden. Und die Kosten dafür erscheinen mir /uns exorbitant hoch zu sein. Jedenfalls verglichen mit der Kaufkraft der durchschnittlichen Bevölkerung.

    Ich habe etwas die Idee, dass da die Kosten vergleichbar hoch sind, wie die Kosten in der Schweiz. Wissen sie zufällig in welchem Kostenrahmen sich eine solche Behandlung in der Schweiz…
    rodizia

    rodizia


    je nachdem wie behandelt wird, sind die kosten unterschiedlich. die meisten leute sprechen auf eine chemotherapie gut an, die dürfte mit ca. 15'000.- zu buche schlagen. haengt aber noch etwas davon ab, wie diese gemacht wird bzw. in welchem zustand der patient ist. ambulant, stationar, intensiv. je nachdem variieren die kosten mehr oder weniger.

    Beitrag
    RE: Myeloische Leukämie
    damiens

    Transmitter hat mir noch mitgeteilt, dass eine Behandlung in einem Spital in Pretoria möglich und vorgesehen sei.

    Vorausgesetzt die Behandlung kann bezahlt werden. Und die Kosten dafür erscheinen mir /uns exorbitant hoch zu sein. Jedenfalls verglichen mit der Kaufkraft der durchschnittlichen Bevölkerung.

    Ich habe etwas die Idee, dass da die Kosten vergleichbar hoch sind, wie die Kosten in der Schweiz. Wissen sie zufällig in welchem Kostenrahmen sich eine solche Behandlung in der Schweiz…
    rodizia

    @DamienS


    Wirklich? Dann wäre die Behandlung in der Schweiz ja billiger als in Südafrika?

    rodizia


    Ich habe ein paar Anregungen von @DamienS umgesetzt. Aber es ist Wochenende und ich habe noch keine Reaktionen auf meine Anfragen erhalten.


    Im Moment weiss ich nicht recht, was ich gerade noch tun kann. Mir fehlen einfach noch wichtige Informationen.


    Überlege mir gerade ob ich anfangen soll, an einer Website herumzubasteln. Bin da nicht so versiert darin.

    Beitrag
    RE: Myeloische Leukämie
    rodizia

    Ich habe ein paar Anregungen von @DamienS umgesetzt. Aber es ist Wochenende und ich habe noch keine Reaktionen auf meine Anfragen erhalten.

    Im Moment weiss ich nicht recht, was ich gerade noch tun kann. Mir fehlen einfach noch wichtige Informationen.

    Überlege mir gerade ob ich anfangen soll, an einer Website herumzubasteln. Bin da nicht so versiert darin.
    Transmitter

    @Transmitter


    Da setzt du dich wohl am besten mit unserem Rolli zusammen. Der kann doch das praktisch aus dem ff heraus.


    Ihr müsst ja nicht gleich eine super professionelle Site aufsetzen.

    Beitrag
    RE: Myeloische Leukämie
    RE: Myeloische Leukämie@DamienS

    Wirklich? Dann wäre die Behandlung in der Schweiz ja billiger als in Südafrika?
    Transmitter

    Transmitter


    rodizia


    die preise können recht stark schwanken, da es ganz unterschiedliche medikamente gibt. und dann ist es abhängig ob die therapie mit tabletten oder per infusion gemacht wird. bei infusionen muss man ins spital und je nach zustand wird die therapie stationär gemacht. dann wird es teurer.


    es ist auch so, dass gewisse medikamente die hier in der schweiz zugelassen sind, im ausland nicht zugelassen sind, weil der markt klein ist bzw. kein gesundheitssystem dahinter steht, dass die behandlung übernimmt. und fuer die wenigen selbstzahler lohnt sich eine zulassung dann nicht. das treibt die kosten in die höhe, da man auf die wenigen zugelassenen medis zurückgreifen muss, welche zugelassen sind. das sind bei krebsmedikamenten dann meist die teureren. und sie sind eh schon teuer.


    wissen sie denn, welche behandlung indiziert ist?


    chemo?


    strahlen?


    stammzellentransplantation?

    Beitrag
    RE: Myeloische Leukämie
    RE: Myeloische Leukämie@Transmitter

    Da setzt du dich wohl am besten mit unserem Rolli zusammen. Der kann doch das praktisch aus dem ff heraus.

    Ihr müsst ja nicht gleich eine super professionelle Site aufsetzen.
    rodizia

    rodizia


    Transmitter


    sie müssen wohl noch ein Spendenkonto einrichten... idealerweise mit einem zaehler auf der website, dass die leute sehen wieviel es noch benötigt. das animiert wohl die meisten spender.


    plus die geschichte und gute fotos.


    ich hoffe ihre anstrengungen lohnen sich.


    wissen sie wie weit fortgeschritten die leukämie ist?

    Beitrag
    RE: Myeloische Leukämie
    damiens

    Transmitter hat mir noch mitgeteilt, dass eine Behandlung in einem Spital in Pretoria möglich und vorgesehen sei.

    Vorausgesetzt die Behandlung kann bezahlt werden. Und die Kosten dafür erscheinen mir /uns exorbitant hoch zu sein. Jedenfalls verglichen mit der Kaufkraft der durchschnittlichen Bevölkerung.

    Ich habe etwas die Idee, dass da die Kosten vergleichbar hoch sind, wie die Kosten in der Schweiz. Wissen sie zufällig in welchem Kostenrahmen sich eine solche Behandlung in der Schweiz…
    rodizia

    @DamienS


    So wie ich aktuell informiert bin ist Chemo und Stammzellentransplantation angesagt.


    Ich muss die jetzt gerade geschickten Docs noch einmal genau durchlesen. Ich bin kein Mediziner. Und mein Fachenglisch ist hier etwas dürftig.


    Was mich irritiert ist dass sie angegeben haben eine Therapie würde im bereich 15`000 CHF liegen


    Fehlt da nicht eine null?

    Beitrag
    RE: Myeloische Leukämie
    RE: Myeloische Leukämie@DamienS

    So wie ich aktuell informiert bin ist Chemo und Stammzellentransplantation angesagt.

    Ich muss die jetzt gerade geschickten Docs noch einmal genau durchlesen. Ich bin kein Mediziner. Und mein Fachenglisch ist hier etwas dürftig.

    Was mich irritiert ist dass sie angegeben haben eine Therapie würde im bereich 15`000 CHF liegen

    Fehlt da nicht eine null?
    Transmitter

    Transmitter


    meine angabe beläuft sich 'nur' auf eine chemotherapie. weil die in ca. 90% aller faelle reicht fuer eine aml.


    mit einer stammzellentherapie sieht es natuerlich etwas anderst aus.

    rodizia


    Hör mal. Die Kosten, welche von @DamienS genannt wurden, könnten Grosso Modo stimmen. Ich habe in der Zwischenzeit ein paar entsprechende Hinweise im Internet gefunden. Da ist aber nicht von einer Stammzellentransplantation die Rede, sondern nur Chemo auf der IPS.


    Der Kostenvoranschlag den ich für Südafrika bekommen habe, ist da in einer ganz anderen Grössenördnung.