Myeloische Leukämie

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  • Transmitter


    Ok. Bin einverstanden, wenn du jetzt hier in diesem Thread das Ende ansagst.


    Aber etwas muss ich jetzt noch loswerden:


    Wen interessiert denn schon das Schicksal eines einzigen krebskranken Kindes, welches um sein Leben kämpft, wenn gleichzeitig etwa 60 Millionenen Menschen auf der Flucht sind, die auch nur Überleben wollen?


    Ist es nicht verächtlich, oder gar abartig, hier eine Unterscheidung zu machen?


    skywings ?

  • Wirklich "NICE", die Unstimmigkeiten in diesem Thread. Ich habe Tag für Tag mitgelesen.


    Und auch das was in Kommentaren unter anderen Threads dazu geschrieben wurde.
    Dass keiner drauf eingestiegen ist, könnte auch daran liegen.
    Nur ich wage es, wie das Kind in des Kaisers neue Kleider, den begründetem Anfangsverdacht aus Unstimmigkeiten zu äussern.

  • Transmitter


    So langsam fange ich wirklich an zu verstehen, warum @Tilia in einem anderen Thread mal schrieb, dass ihr das Forum hier nicht so wirklich gut tut.


    Wir/ ich hatten in diesem Thread ja nur nach Ideen gefragt, was man tun könnte, wenn so eine Situation unerwartet eintritt.


    Der Forist DamienS hat nach bestem Wissen und Gewissen noch beigesteuert an sachlichen Informationen. Und @Tilia hat noch moralisch unterstützt.


    Aber was oytenkratos hier noch zelebriert, ist gerade das Hinterletzte was es braucht.


    Von meiner Seite her ist der Thread geschlossen.

  • tilia


    Obwohl ihre Beiträge zum eigentlichen Problem nicht weiter geholfen haben, möchte ich mich hier noch ein mal bei ihnen bedanken.

    Und das einfach für ihr Mitdenken und Mitfühlen.


    Ich finde es recht bezeichnend, wer sich in diesem Thread überhaupt zu Wort gemeldet hat!


    Und dann noch mit was genau.


    Relevante Hinweise, was man machen könnte, kamen nur von DamienS.

    Von ihrer Seite her kam eine moralische Unterstützung. Und das ist keinesfalls zu verachten. Sondern zu schätzen.

    Was kam von anderen Foristen, die sich hier im Forum so gerne selbst inszenieren?


    Entweder es kam gar nichts, Oder dann hinterrücks noch üble Nachrede. So wie gerade kürzlich in einem anderen Thread wieder erfolgt. Weil sich da jemand für oberschlau hält.


    Nun. Wissen sie was die gute Nachricht ist?


    Das erkrankte Kind ist derzeit stabil.

    Wir hoffen, dass es so bleibt. Und das Kind wieder ganz gesund wird.


    Wer die unbezahlbare Chemo bezahlt hat?


    Vielleicht das ominöse Duo aus der Rockergeschichte?


    Ja. Genau die Zwei waren an vorderster Front mal wieder mit dabei!


    Und in diesem Duo gibt es Einen der gerne viel redet. Und der andere schweigt Meistens. Hat aber eine sehr schnelle Hand!

    Da ziehen selbst anerkannte Preisboxer im Schwergewicht den Kopf ein, wenn Mücke mal sein Maul aufmacht. Ist eine andere Geschichte. Dass die wahr ist, können mehrere Leute bezeugen.


    Fakt ist: Dem Kind wurde geholfen. Und von wem?

    Von denen die sich hier im Forum darum kümmern, ethische Fragen klein zu reden? Solchen denen es unglaublich wichtig ist, sich tagelang darum zu kümmern warum jemand den einen Begriff verwendet und nicht den anderen?

    Ist es für das Kind wichtig, ob man jetzt von Krebs oder Leukämie spricht, wenn es für das Kind das Todesurteil ist, wenn es nicht behandelt werden kann?

    Was hat hier das Thema Ethik für einen Stellenwert?


    Wahrscheinlich am Meisten noch, für was für einen Lebkuchen das Kind als Henkersmahlzeit noch vorgesetzt bekommt.

    Oder wie sieht das Frau, die sich selbst auch mal gut genug sein muss?


    Ich glaube sie haben den Hinweis verstanden.


    Grüsse von Rodizia und Co.

  • Liebe rodizia


    Vielen Dank für die gute Nachricht! Ich wünsche dem Kind von Herzen, dass sein Gesundheitszustand zumindest stabil bleiben wird. Möge es gut behütet werden von guten Mächten. Und weiterhin gut umsorgt von helfenden, liebenden Menschen. Auf dass es möglichst ganz genesen darf. Allen Beteiligten wünsche ich weiterhin viel Kraft und Zuversicht <3 <3 <3 Und ein grosses Danke von Unbekannt zu Unbekannt!


    Wenn ich über solche tragischen Schicksale lese, lässt mich das nicht einfach kalt. (Selber habe ich erfahren, was es heisst, ein schwerst krankes Kind zu haben; das (habe ich irgendwo mal geschrieben)... Es fängt dann an zu rattern in meinem Hirn. Und ich muss zur Kenntnis nehmen, dass mein einziger "Hilfseinsatz" lediglich darin bestehen kann, gute Gedanken zu schicken...


    Wer die unbezahlbare Chemo bezahlt hat?


    Vielleicht das ominöse Duo aus der Rockergeschichte?


    Ja. Genau die Zwei waren an vorderster Front mal wieder mit dabei!


    Und in diesem Duo gibt es Einen der gerne viel redet. Und der andere schweigt Meistens. Hat aber eine sehr schnelle Hand!

    Da ziehen selbst anerkannte Preisboxer im Schwergewicht den Kopf ein, wenn Mücke mal sein Maul aufmacht. Ist eine andere Geschichte. Dass die wahr ist, können mehrere Leute bezeugen.

    Das ist GRANDIOS! Wunderbar! Ich meine, mich an eine bestimmte Geschichte zu erinnern, welche Transmitter in einem Thread erzählt hat...



    Der Wohlstand treibt seltsame Blüten, die eine nennt sich Unzufriedenheit, eine andere Egoismus.. Auch Egozentrik treibt seltsame Blüten.... Ebenso die Seelenblindheit... Und Ethik ist für viele ein Fremdwort... Usw...


    Ja, den Hinweis habe ich verstanden. Ich rieche ua. Nelkenpulver und Honig...


    In diesem Sinne auch Grüsse an Sie alle, rodizia und Co.


    Tilia

  • Liebe Tilia


    Vielen Dank für ihre Zeilen.

    Ja. Wir alle, die hier mitgeholfen haben dem Kind eine erste Behandlung zu ermöglichen, hoffen darauf, dass es reicht. Und das Kind wieder ganz gesund wird.

    Laut den Ärzten stehen die Chancen gut.

    Bei einer myeloischen Leukämie darf man nicht warten mit der Behandlung.

    Man hat keine Zeit um eine langwierige Spendenaktion zu veranstalten. Man muss handeln.

    Doch in Südafrika macht kein Privat-Arzt etwas, so lange keine Kostengarantie auf dem Tisch liegt.


    Das Duo von Ueli dem Schreiber und Micki Maus redet nicht lange, wenn man die Hand dazwischen halten muss. Und sie das auch können. Dann handeln sie.

    Und das haben sie auch getan. Obwohl sie, aufgrund einiger widriger Umstände in Südafrika, aktuell selbst nicht gerade in einer sehr feudalen Situation sind.


    Nur haben sie gesagt, wenn wir jetzt nicht handeln, können wir dann für das Begräbnis sammeln.

    In der Zwischenzeit haben sich mehrere andere Personen auch noch an den Kosten beteiligt. So dass nicht mehr alles nur an dem Duo hängt.


    Ich hoffe, dass es ihnen auch wieder etwas besser geht. Jedenfalls habe ich gesehen, dass sie sich wieder vermehrt im Beo-Forum beteiligen. Und das scheint mal ein gutes Zeichen zu sein.

    LG Rodizia

  • Liebe Rodizia


    Danke bestens für Ihre Zeilen.


    Ja, es gibt glücklicherweise immer noch Menschen, welche "liefered" anstelle von "lafere". Teils mögen diese Menschenseelen in einem "harten Kern" wohnen...


    Genau, bei AML muss gehandelt werden, damit die Chancen für eine Heilung überhaupt gegeben sind...


    Ich hoffe, dass es ihnen auch wieder etwas besser geht. Jedenfalls habe ich gesehen, dass sie sich wieder vermehrt im Beo-Forum beteiligen. Und das scheint mal ein gutes Zeichen zu sein.

    Der Schein kann trügen... Ein bisschen Ablenkung muss dann sein, wo immer möglich....


    Ich hoffe, Sie sind wohlauf!


    Herzlich

    Tilia

  • tilia


    Danke. Mir geht es gut.


    habe zwar auch seit vielen Jahren etwas gesundheitliche Probleme. Doch die habe ich unterdessen recht gut im Griff und belasten mich im Alltag nicht mehr gross.

    Ausserdem habe ich ein gutes soziales Netz. Mit Freunden auf die ich mich verlassen kann. Das zeigt sich immer dann am Meisten, wenn mal etwas richtig schief läuft.

    Und sich Spreu und Weizen wieder mal trennen.

    Und das hat mir auch schon aufgezeigt, wie privilegiert ich eigentlich leben darf. Was für ein Glück ich habe, welches Andere nicht haben.


    Teils mögen diese Menschenseelen in einem "harten Kern" wohnen...


    Das ist ein eigenartiger Satz. Der mich etwas nachdenklich macht. Doch irgendwie passt er. Zumindest im Zusammenhang mit dem inneren Kern der Gruppe Transmitter.


    Da gibt es mehrere Personen, die es nicht leicht hatten in ihrem Leben. Und sich auch immer wieder mal selbst etwas das Leben schwerer gemacht hatten, als sie es hätten müssen. Aber eben den Schwierigkeiten nicht aus dem Weg gingen, obwohl sie es hätten können.


    Ich hatte das Glück, dass ich diesem "Kern" ganz am Anfang meines Aufenthaltes in der Schweiz per Zufall über den Weg lief.

    Gibt dazu noch eine lustige Geschichte. Geht um den ersten Eindruck. Und wie sehr man sich da täuschen kann.

    Jedenfalls bin ich nicht traurig darüber, dass mein erster Eindruck sich als eine Enttäuschung herausstellte. :)

  • tilia


    Genau, bei AML muss gehandelt werden, damit die Chancen für eine Heilung überhaupt gegeben sind...


    Das war vielleicht das grosse Glück des Kindes, dass die AML sehr früh festgestellt wurde. Und das war ein Zufallsbefund.


    Der Junge wurde bei einer Rauferei mit einem anderen Jungen am Kopf verletzt. Und man vermutete wegen der Symptome zuerst mal ein Schädel -Hirn-Trauma. Das hatte er wahrscheinlich schon.


    Da sich die Symptome aber in längerer Zeit nicht so besserten, wie es eigentlich zu erwarten gewesen wäre, vermutete der behandelnde Arzt, dass dies noch andere Ursachen haben muss. Vermutete aber zuerst ein Blutgerinsel. Und wollte ein CT machen lassen.


    Die Mutter des Kindes konnte sich das schon nicht leisten. Und fragte Transmitter um Rat.

    Dem kam es dann aber auch spanisch vor, dass der Heilungsprozess nicht vorwärts ging. Und sagte ihr, dass das CT die einzige Möglichkeit sei, um hier einen klaren Befund zu bekommen.


    Da sagte die Mutter, sie könne es sich nicht leisten ein CT machen zu lassen. Und Transmitter wusste das schon. Da er die Verhältnisse dieser Familie ja schon lange kennt.


    Ueli liess sich nicht beirren. Und sagte ihr: Nichts da, du gehst jetzt mit dem Jungen CT machen! Und was du nicht selber bezahlen kannst, lege ich dann drauf.


    Nun. Das CT zeigte kein Gerinsel. Aber die AML im Frühstadium auf.


    Das war dann schon etwas ein Schock für Alle.

    Und ein riesiges Gerede ging los, darum wie eine Behandlung finanziert werden könnte. Micki Maus redete da auch mit. Der ist nicht immer so schweigsam. Doch dann riss ihm der Faden. Nach ziemlich kurzer Zeit.


    Dann krachte seine Hand mal flach auf den Tisch. Und dann war mal einen Augenblick still. Dann sagte er: Ich garantiere jetzt für die Kosten der Chemo. Und wer sonst noch was zu sagen hat, der legt jetzt seine Hand darauf.


    Die Hand von Ueli folgte sofort. Und dann kamen nach und nach noch mehr Hände darauf.

    Damit sind mal die Kosten für die Chemo gedeckt und wir hoffen, dass eine Knochenmarktransplantation nicht nötig werden wird. Dann würde es richtig teuer werden.


    Wissen sie, was da im Zusammenhang mit den Behandlungskosten noch zu denken gibt?

    Die nötigen Medikamente sind nicht mit Abstand das Teuerste. Das ganze Drumherum bei der ganzen Behandlung ist dichtauf. Und am Ende könnte es noch sein, dass das Drumherum den ersten Rang holt.

    LG Rodizia

  • rodizia


    Liebe Rodizia


    Danke vielmals für Ihre Zeilen. Es freut mich zu lesen, dass Sie wohlauf sind. Jaja, der Mensch ist in gewissen Bereichen gut anpassungsfähig; mit gewissen "Bresten" kann er sich gut arrangieren. Mit Trick 77 und Anschleichen, wie ich das dann ausdrücke. Allerdings gibt es auch die "gröberen Bresten", welche die ganze Lebensführung enorm einschränken, so dass die Lebensqualität gegen null ist. So kann z.B. auch Longcovid äusserst anstrengend sein...


    "In ere harte Schale en weiche Chärn" diese wertvolle Erfahrung durfte ich im Laufe meines doch bereits ziemlich langen Lebens eben auch oft erleben.

    Ich hatte das Glück, dass ich diesem "Kern" ganz am Anfang meines Aufenthaltes in der Schweiz per Zufall über den Weg lief.

    Gibt dazu noch eine lustige Geschichte. Geht um den ersten Eindruck. Und wie sehr man sich da täuschen kann.

    Jedenfalls bin ich nicht traurig darüber, dass mein erster Eindruck sich als eine Enttäuschung herausstellte. :)

    Das scheint eine hochinteressante Begegnung mit nachhaltig freudigen Konsequenzen gewesen zu sein; eine Fügung "vom Himmel" quasi?


    Ihr Schicksal meinte es wohl gut mit Ihnen damals, als es Ihnen die Begegnung mit diesem "Kern" ZUFALLen liess ;). Enttäuschungen erlebt man ja insbesondere dann, wenn Erwartungen nicht erfüllt werden... Offensichtlich aber war es bei Ihnen so, dass dieser "Kern" trotz Enttäuschung - oder genau deswegen? - eine Faszination auf sie ausübte beim "Ersteindruck". So dass Sie der Sache näher auf den Grund gehen mussten? Vielleicht lief es aber auch umgekehrt ;)? Auf jeden Fall habe ich aber den Eindruck, dass (auch) Sie sich nicht vom Schein trügen lassen ;)...


    Noch zum Jungen und seiner AML.


    Damit sind mal die Kosten für die Chemo gedeckt und wir hoffen, dass eine Knochenmarktransplantation nicht nötig werden wird. Dann würde es richtig teuer werden.


    Wissen sie, was da im Zusammenhang mit den Behandlungskosten noch zu denken gibt?

    Die nötigen Medikamente sind nicht mit Abstand das Teuerste. Das ganze Drumherum bei der ganzen Behandlung ist dichtauf. Und am Ende könnte es noch sein, dass das Drumherum den ersten Rang holt.

    Das hoffe und wünsche ich allen auch. Für den jungen Patienten, dass ihm das aufwändige Prozedere rund um eine Knochenmarktransplantation erspart bleibt.


    Ja, es ist selten der Medikamentenpreis, welcher bei komplexen Behandlungen arg zu Buche schlägt. Ich hoffe für alle, dass die weiteren nötigen Therapien nicht an den Finanzen scheitern. Sonst halt doch ein Crowdfunding in Erwägung ziehen?


    Dem Jungen wünsche ich weiterhin viel Kraft, gute Genesung und treue Schutzengel.


    Herzlich

    Tilia


    PS. Ja, ich finde es auch sehr schade, dass im Forum PN (Persönliche Nachrichten) nicht mehr möglich sind. Allerdings wurde "damals" viel Missbrauch betrieben damit. An Hinterhältigkeiten nicht zu überbieten...

  • PS. Ja, ich finde es auch sehr schade, dass im Forum PN (Persönliche Nachrichten) nicht mehr möglich sind. Allerdings wurde "damals" viel Missbrauch betrieben damit. An Hinterhältigkeiten nicht zu überbieten...

    Liebe Tilia


    Ich habe bestimmte Threads schon länger verfolgt, bevor ich selbst im Forum als Schreiberin aktiv wurde.

    (Das hat eine speziellen Hintergrund. Und den möchte ich jetzt hier nicht weiter erklären. Vielleicht ein anderes Mal).


    Aber was sie schrieben, kann ich mir gut und lebhaft vorstellen. Habe es aber nicht selbst so mitbekommen. Doch mir reicht es manchmal schon zünftig, wenn ich nur schon das lese, was im öffentlichen Raum des Forums alles geschrieben wird.


    In diesem Forum schreiben Leute die völlig unterschiedliche Charakteren sind. Einige sehr Wohlwollende, aber auch Niederträchtige.

    Und die digitale Welt bietet hier Möglichkeiten, welche es so im realen Leben nicht gibt. Denn als Anonymus kann man Dinge schreiben, welche man im realen Leben nicht sagen würde. Weil es sofort und unweigerlich Konsequenzen nachziehen würde.

    In gewissen Fällen ist es gut so. Und in Andern halt eben mal nicht.


    Es gibt hier im Forum Teilnehmer, die ich vielleicht ganz gerne mal auch noch persönlich kennenlernen würde. Und bei Anderen ist es besser, wenn wir uns nie über den Weg laufen.

    Kann auch eine ziemliche Zicke sein. Wenn es sein muss.


    LG Rodizia